Hirdetés

” A 4 éves fiam egy grapefruit méretű cisztával az arcán jött a világra – már most gonosz és aljas felnőttek szörnyű sértéseit és kritikáit kell kiállni , de ő mind a mai napig végtelenül bátor. “

Egy kisfiú, akinek arcán grapefruit nagyságú ciszták vannak, dacolva az esélyekkel kísérletet tett az első lépések megtételére – annak ellenére, hogy a feje súlya nagy mértékben megnehezíti számára a járást és az egyensúlyának megtartását.

Alex Grabowski 2017 januárjában született egy úgynevezett cisztás hygroma nevű rendellenességgel – A Cisztás hygroma – egy egy folyadékkal telitett ciszta a magzat nyaki részén és a hát oldalán.

Édesanyja a 35 éves Emily, a terhességének 20. hetében tudta meg , hogy magzatának , a ma már négy éves Alex-nek cisztás hygromája van.

Az édesanya elmondta a legrosszabbra számított, és tartott attól , hogy miként fog kinézni születendő gyermeke , de a világrajövetele pillanatában minden aggodalma elszállt és azonnal beleszeretett kisfiába.

” Aggódtam , hogy Alex, hogy fog majd kinézni. Annyi minden volt , amit nem tudtunk. “

” De abban a pillanatban amikor megláttam őt, elöntött a boldogság, azt gondoltam magamban , hogy milyen gyönyörű és sírva fakadtam. “

Alex időzített császármetszéssel született, majd ezt követően 6 teljes hónapot kellett kórházban töltenie, ahol műtétek sorozatán kellett átesnie, annak érdekében , hogy csökkenteni tudják az arcán található ciszták méretét és hogy felkészítsék az édesanyát fia szükségleteinek ellátására.

” A gondozása nem könnyű feladat , de sosem akarnám másképp. Mikor hazaérkeztünk nagyon féltem, hirtelen egyedül kellett gondoskodnom róla.”

” Meg kellett szoknom , hogy mindenhová a szükséges felszerelésekkel járok. “

Rövid élete során Alex már 8 műtéten esett át. Legutóbbi alkalmával a nyelvét operálták , hogy segítsék a beszéd fejlődését. De még mindig rengeteg beavatkozás áll előtte.

” Az egyik cisztája közvetlenül egy fontos ideg mellett található, ami akár az egész arcát lebéníthatja , ezért nagyon óvatosnak kell lennünk.”

“Minden alkalommal zokogok, amikor műtétre indul, és egy operáció alkalmanként körülbelül nyolc órát vesz igénybe, így a várakozás rendkívül hosszú” – mondta az édesanya.

Emily folyamatosan aggódik azért, hogy az emberek mit mondanak a kis Alexről , ha idősebb lesz.

“”A legtöbb ember kedves vele, de voltak csúnya megjegyzések” – mondta a nő.

” Előfordult többször, hogy megjegyezték , hogy mennyire ijesztő , ahogy kinéz .. egyszer még egy férfi is odajött hozzám, hogy megkérdezze ő valódi-e.”

De szerencsére a kisfiúnak és az édesanyának szuper támogatói vannak. Emily, Alex születésétől kezdve rengeteg támogatást kapott a Rainbow Trust Children’s Charity – amely egy jótékonysági szervezet, ami olyan családokat támogat, akiknek életveszélyes vagy halálos betegségben szenvedő gyermeke van.

A légzés és az étkezés megkönnyítése érdekében légcsőmetszésre , és egy Tracheotómiai tubusra van szüksége , de az édesanyja bízik benne , hogy a közeljövőben ezeket is eltávolítják , és a kisfiú közel normális életet élhet majd.

A kisfiú folyamatosan küzd az esélyekkel az életben maradásért. Mára már 4 éves, önállóan jár és kimondta az első szavát is , ami nem más mint a ” buborék”.

” Nem tudjuk , hogy mit tartogat számunkra a jövő, de reménykedünk.”

“Elképesztően jól boldogul, és egyre jobban kezd beszélni is” – mondta Emily.