Hirdetés

“A történelem során mindössze csak 20 olyan ember született úgy, mint én”- mondta a népszerű TikToker, aki egy ritka betegséggel éli a mindennapjait.

Huszonkét évvel ezelőtt Brazíliában született a Kawana névre keresztelt fiatal lány. A a születésekor az orvosok is megdöbbentek, amikor rájöttek, hogy a kislánynak nincs szemhéja.

Mint kiderült, Kawana Barber Say-szindrómával született, egy olyan ritka genetikai állapottal, amelyről kiderült az orvostudomány történetében is csak kevesebb mint 20 esetet jegyeztek fel.

Ő volt az első ember Brazíliában, és a világon a harmadik, aki valaha is megkapta a diagnózist.

A Barber Say-szindróma számos problémás mellékhatással jár, mint például a túlzott haj- és ínynövekedés, a vékony és rendkívül érzékeny bőr, valamint a nagy száj. A betegségnek sajnos gyógymódja nem ismert.

Mivel az ínye folyamatosan nő, Kawana már több mint 20 műtéten esett át, és ezeket a beavatkozásokat élete végéig folytatni kell.

Sajnos nem idegen számára a zaklatás és az előítélet, de azt mondja, hogy mentális egészsége sokkal erősebb, mint fiatalabb korában volt.

“Ami más, az vonzza a figyelmet, akár tetszik, akár nem (..) De néhányan félnek attól, ami más. Előfordult már olyan is, hogy valaki kezet mosott miután hozzámért. – mondta Kawana .

Kawana kislánykora óta imád táncolni, ezért tavaly, a karantén alatt úgy döntött megosztja a táncos videóit a TikTokon.

Úgy tűnik, mások is átveszik a pozitív életszemléletét és önbizalmát, hiszen mostanra Kawana már 130 000 követőt gyűjtött össze a közösségi platformon, amelyet arra használ, hogy dokumentálja az életét ezzel a hihetetlenül ritka betegséggel.

@dandaramelo22

Bom diaaaa

♬ Tchuco Nela – MC Rogerinho & Wesley Safadão

A fiatal lány azt mondja, rengeteg támogatást és szeretetet kap a közösségi médiában, ami rendkívül jól esik neki.

Kawana azt mondja optimista a jövőjével kapcsolatban, hálás mindazért a szeretetért és támogatásért, amit a családjától, az orvosától és a rajongóitól kap a közösségi médiában.

“Remélem, hogy a történetem minél több emberhez eljut, azok az emberek, akik követnek engem, és látják , hogy mennyi mindent legyőztem én is,azt mondhatják: ha neki sikerült, nekem is sikerülni fog.”